segunda-feira, 16 de abril de 2012

Uma rápida visita a Brasília e um longo texto de esclarecimento

Nossa amada Vitória de Cristo

Criamos este blog para contar sobre a nossa amada filha Vitória, que nasceu com acrania e sobreviveu, mostrando que ela existe e tem uma linda história. É uma alegria tê-la conosco. Queremos compartilhar essa alegria com todos os que nos leem. Que todos possam conhecer a doçura e a delicadeza da pequena Vitória. Que possamos aprender juntos o que nosso Pai quer nos ensinar com esse anjinho que nos enviou. Que possamos curtir a Vitória. Amar a Vitória. E deixar Deus escrever sua história.

Ler introdução completa

Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

  • quarta-feira, 11 de abril de 2012
  • Uma rápida visita a Brasília e um longo texto de esclarecimento
  • Os limites de um ser humano só podem ser determinados por ele próprio. A nós cabe apenas a responsabilidade de oferecer oportunidades. (Frase lida em uma exposição de crianças da APAE, sem menção do autor)


Queridos amigos e leitores,

Acabamos de chegar com nossa princesinha de Brasília, onde fomos acompanhar o início do Julgamento da ADPF 54 (Arguição de Descumprimento de Preceito Fundamental 54). Fomos a convite do Movimento Brasil sem Aborto, para apoiar a defesa da vida de crianças como nossa Vítória ainda durante a gestação - com malformação cerebral caracterizada como anencefalia.

Infelizmente essa ação argumenta que a criança com anencefalia é um natimorto cerebral sem quaisquer direitos, que a mãe corre grande risco de vida durante a gravidez e tem sua dignidade afrontada ao seguir com a gravidez de uma criança considerada incompatível com a vida, nestas condições. No caso de uma gestação como essa, pode-se descumprir o preceito fundamental, que é o direito à vida que esta criança tem, como o tem todos os cidadãos brasileiros, independente de raça, sexo ou opção sexual, idade, condição física ou financeira. Um bebê portador de anencefalia não será mais um cidadão pleno de direitos - não terá mais o seu direito à vida assegurado pela lei, pelo simples fato de que é inconveniente para a mãe e tem uma baixa expectativa de vida.


Como podemos comprovar com nossa própria experiência de vida que estes argumentos não são verdadeiros, achamos que tínhamos a responsabilidade de divulgar nossa história, ainda que isso nos custe em desgaste físico e exposição pública. Se a Vitória está aqui conosco, precisamos dizer isso às pessoas, especialmente para que esse fato chegue a outras mulheres que recebem o diagnóstico de acrania e anencefalia e são persuadidas a abortar - mediante uma fortíssima campanha abortista que existe entre a maioria dos profissionais da saúde, e que nós pudemos vivenciar bem de perto. Campanha esta que se intensificará ainda mais se esta ação por aprovada pelo STF.

Quanto à polêmica que se levantou sobre o diagnóstico da Vitória, isso já foi mencionado aqui no blog em outras ocasiões e foi esclarecido à mídia enquanto estávamos em Brasília - além de eu também ter explicado com bastante riqueza de detalhes a todos os jornalistas com quem tenho conversado por telefone - embora nem todos, talvez por razões de edição, tenham o cuidado de mencionar todos os fatos. Algumas vezes, talvez, todos os fatos confundam um pouco o que já está tão certo - bebês anencéfalos não merecem viver. Os exames dela também estão aqui todos guardados à disposição para comprovar.

A Vitória recebeu inicialmente na gestação o diagnóstico de acrania - essa palavra sempre esteve muito forte em nossa memória como a principal causa da sua malformação e é destacada no início desse blog. Fomos informados que a acrania levaria o nosso bebê a desenvolver anencefalia e morreria ao nascer. A Acrania é a causa de grande parte das anencefalias e conheço inúmeras mães que receberam o diagnóstico de acrania e posteriormente de anencefalia para seus bebês. Embora tenham tido dificuldade de confirmar a anencefalia total dela na gestação, ela foi tratada como anencéfala e fomos aconselhados fortemente a abortá-la em diversas ocasiões. Dei entrada na maternidade como uma gestante de 38 semanas esperando um bebê anencéfalo e na uti já esperavam por um bebê com anencefalia que viveria por poucas horas. O diagóstico de anencefalia consta da declaração nascido vivo dela do hospital São Luiz Itaim e durante os cinco meses em que ela esteve internada lá foi escrito em seu prontuário hipótese diagnóstica de anencefalia - isso certamente está arquivado no hospital. Nunca concordamos que a Vitória não tivesse nada de cérebro - e esse é o motivo pelo qual não costumo dizer que ela tem anencefalia mas sim uma malformação cerebral severa - porque esse diagnóstico vem carregado de grande preconceito e ignorância das pessoas e de muitos médicos.

Aos quatro meses ela fez uma ressonância magnética que tentou descrever sua condição como anencefalia incompleta - presença de tronco cerebral, cerebelo e diencéfalo, porém ausência de parênquima cerebral (córtex), o que caracterizaria a anencefalia. Então com quatro meses ela fez a cirurgia para fechamento do crânio que lhe possibilitou ter couro cabeludo e seus lindos cabelos dourados começaram a crescer, o que nos surpreendeu bastante.

O que expliquei a muitos jornalistas que estavam presentes em frente ao STF, é também o que os especialistas que defendem o direito à vida de todas as crianças também têm ressaltado, embora a mídia pouco se atenha a isso. A anencefalia admite vários graus, visto que é uma malformação, e a prova disso é que médico algum consegue prever exatamente quanto tempo cada criança irá viver - se todos os 9 meses da gestação, se alguns minutos ou horas após o parto, se poucos ou muitos dias, se meses ou, até mesmo, anos. Algumas crianças se mexem muito na gestação, outras menos, algumas conseguem respirar ao nascer, outras não, algumas conseguem mamar um pouco, outras não, e outras conseguem se alimentar normalmente pela boca. Algumas têm poucas respostas a estímulos, outras mais respostas, e isso torna o diagnóstico definitivo delicado especialmente em casos raros em que, contradizendo o esperado e descrito pela literatura médica, a criança apresenta condições de viver fora do útero.

A medicina, que geralmente é a favor do aborto de crianças com anencefalia e outras malformações incompatíveis com a vida (palavras que ouvi de um renomado especialista em medicina fetal durante a gestação, e que naturalmente estava tentando me convencer a abortar), declara que uma criança anencéfala é inconsciente e vegetativa, sem vontade própria e sentimentos, com base no que se conhece atualmente sobre o cérebro. Porém muitos pais que levam a termo um bebê com anencefalia apresentam, com base em sua própria vivência com a criança durante a gestação e nos momentos vividos com ela após o parto, que estas crianças respondem à voz, ao carinho, e são capazes de criar vínculos, manifestar vontades, entre outras reações que não parecem apenas reflexos totalmente involuntários do tronco cerebral.

Nossa Vitória não tem ausência total do encéfalo, isso é óbvio, assim como muitos bebês que vivem por alguns dias com anencefalia provavelmente também não têm, e mesmo os bebês que vivem somente o tempo da gestação possuem pelo menos o tronco encefálico - e por isso a palavra anencefalia é inadequada, na minha opinião, e abre margem para forte preconceito e desrespeito da sociedade.

Lanço aqui algumas perguntas que me instigam com base em tudo que tenho lido: se a Vitória não tem anencefalia, então por que tantos médicos orientam as mães a abortarem bebês com acrania pelo fato de que nascerão anencéfalos e morrerão? E por que tantos juízes autorizam o aborto de um bebê com acrania da mesma forma que a anencefalia? Então como o diagnóstico de anencefalia é 100% preciso durante o pré-natal, como os abortistas alegam? Então por que a anencefalia tem sido mostrada sempre como total e definitiva, sem esperança alguma, se ela admite graus?



Uma mensagem sensacionalista que circulou no Facebook dizia que a Vitória nasceu sem cérebro e é "ANACÉFALA", e instigava as pessoas a se manifestarem contra ou a favor à vida da Vitória. Uma mensagem extremamente desrespeitosa e que tem gerado inúmeros comentários ofensivos à nossa filha. Minha filha não nasceu sem cérebro, mas com ausência parcial do encéfalo, e recebeu o diagnóstico de acrania e aneNcefalia (destaque para o N que faltou na mensagem desse desconhecido). E nunca autorizei esta pessoa a circular essa mensagem de mau gosto por aí, motivo pelo qual peço aos nossos amigos, seguidores e leitores do blog que não a repassem.

Eu não estou aqui para "atirar pedras" nas mulheres que abortam, como certa vez uma leitora comentou. Jamais foi hostil ou ofensiva com qualquer mãe que tenham me confidenciado que abortou. Meu desejo é estender a mão e ajudar. Já recebi contato de várias mães me confidenciando que se arrependeram profundamente de terem abortado seus bebês diagnosticados com acrania e anencefalia, que se sentiram enganadas e pressionadas pelos médicos, que se tivessem recebido mais INFORMAÇÃO e APOIO, teriam feito diferente e dado oportunidade a seus filhos de nascerem. Onde estão, nestas circunstâncias, os direitos e o respeito à mulher, que têm sido tão reclamandos por aí? No engano e na pressão para rejeitarem seu bebê deficiente, para abrirem mão do pouco tempo que ainda terão com seu filho? Será que estas mulheres são realmente livres e esclarecidas?

Como já mencionei aqui em outra postagem, creio que toda a mulher tem o DIREITO de saber que espera um bebê (e não uma coisa ou um monstro), um ser humano com uma grave deficiência, mas que seu bebê pode ter sentimentos, que existem muitos casos de bebês que vivem dias, e alguns casos raros de sobrevivência por vários meses. Que A MAIORIA das mulheres que seguem a gestação adiante permanece totalmente saudável e continua saudável e apta a ter mais filhos após o parto. Que existem casos, em menor número, mais delicados com aumento de líquido, que podem ser controlados, mas que a mãe e o bebê terão todo o suporte e acompanhamento médico para que a mãe fique bem e o bebê seja tratado com dignidade ao nascer.

Que se ela quiser seguir adiante não será pressionada nem constrangida por ninguém. E não é isso que acontece em muitos, muitos, muitos casos dos quais tenho tido conhecimento.

E apesar disso tudo, a Vitoria está aqui, viva, com um diagnóstico de anencefalia, contradizendo esse próprio diagnóstico com a sua vida, com a sua história, e gerando polêmica - pela dificuldade de se aceitar que uma criança que vive, que come, que sorri, que se move, que reclama e que pode sentir prazer não tenha córtex cerebral. E que talvez muitas crianças com anencefalia possam sentir muita coisa ainda na barriga da mãe e suas mães são privadas dessa informação.

Se ela faz tudo isso com o tronco, com o cerebelo, se ela tem um pedacinho mínimo e irreconhecivel de córtex, se ela conseguiu se adaptar a usar estas estruturas encefálicas inferiores presentes para conseguir se comunicar conosco e para lutar pela vida - bem, isso não compete a mim descobrir - mas sim à esta Medicina que tem tantas vezes ignorado e desprezado a sua existência, e a de todos os outros bebês com acrania e anencefalia que ela está aqui representando por meio da sua vida.






  • laudo de tomografia confirmando o polêmico diagnóstico de anencefalia

A propósito, aos queridos leitores que desejam saber, a Vitória esta bem, graças a Deus! Um pouco cansadinha depois dessa aventura até Brasília, e hoje recebeu a última aplicação da amicacina para tratar a infecção urinária. (Ela fez muitas caretas para a enfermeira que deu as injeções!). Fomos muito bem recebidos em Brasília e ela foi super paparicada. Agradecemos imensamente à professora Lenise que nos convidou e a todos que nos acolheram tão carinhosamente por lá. Muito obrigada pelo lindo trabalho que vocês têm desempenhado em defesa da vida.


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Postado por Joana às 22:44
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Marcadores: Aborto, Acrania, Anencefalia, Direito à Vida
113 comentários:

Carol disse...

Oi Joana!!! Parabens pela coragem de voces, a historia da vitoria medeixou mto emocionada.
Que Deus abençoe muito vcs, a historia dela me fez ter 100000% de certeza de minha opiniao, eu nao estava errada!
muitos beijos e vcs sao uma familia MUITO ESPECIAL.
11 de abril de 2012 23:14
Daniele Zoll disse...

Parabéns pelo blog!
Muito esclarecedor.
Fiquei surpresa ao saber que a imagem do Facebook, não tinha sido autorizada, é um desrespeito com os familiares, além de passar informações equivocadas.
Parabéns também por ter continuado a gestação, mesmo após os conselhos do médico. Certamente cada dia ao lado de sua filha compensa esta decisão!
É muito bom ver pessoas divulgando histórias de amor e superação e ajudando a vencer preconceitos.
Vou passar a acompanhar o blog regularmente.
Tenho uma questão. A Vitória faz algum tipo de fisioterapia? Ela poderia utilizar a plasticidade das estruturas encefálicas que possue para aumentar mais suas habilidades motoras e cognitivas?
Abraço
11 de abril de 2012 23:23
Dafne Magalhães disse...

Muito obrigada por fazer esse blog e compartilhar isso.
Eu era uma das pessoas que não sabia nada a respeito disso, e tinha aquele ideia superficial e obviamente completamente errônea!
Acabei caindo aqui por conta daquela mensagem sensacionalista e irritante do facebook, mas valeu muito a pena.
E sobre os rótulos e a falta de informação, é bem normal, infelizmente, quando não se tem ainda avanço da medicina em uma área.
Pense que minha irmã mais velha é autista e, quando ela nasceu, ainda se sabia muito pouco a respeito da síndrome. Acredita que minha mãe chegou a ouvir do primeiro médico que diagnosticou minha irmã a teoria da "mãe geladeira"?
Nada mais é do que dizer pra mãe do autista que ela não deu amor suficiente pro bebê e por isso ele "ficou" autista. Imagine que horror!
Do mesmo jeito que pessoas tentaram que convencer a abortar a sua linda menina. Nada contra quem o decida fazer, imagino que não seja uma decisão fácil e não cabe a mim julgar, mas essa decisão tem que ser tomada com toda a informação.
O seu blog mostra para as mães a realidade do que esperar, e que não é o que alguns médicos vão dizer. Parabéns.
11 de abril de 2012 23:23
Leandra Bárbara disse...

Leio e chor,olho as fotos e choro.Não é de tristeza,mas de ver q tanto amor floresce em uma família.Obrigada,estão trazendo luz para o mundo.A Vitória é linda...
11 de abril de 2012 23:26
Anônimo disse...

Eu, pessoalmente, sou a favor da interrupção da gravidez para casos de anencefalia. Mas a existência de casos como o de sua linda filha deve ser espalhada para enriquecer o debate . Todo e qualquer fato que possa trazer novos dados a discussão, pontos de vista diferente e fatos que fogem ao senso comum, deve ser trazido a discussão. Caso não considerem isto degradante ou muita exposição, seria muito interessante que seu testemunho pudesse ser lido por todos.

No mais, quero parabenizá-los pelo seu imenso carinho e pela linda filha . Mesmo sendo pessoalmente a favor da interrupção da gravidez em casos similares, tenho de reconhecer a mais absoluta dignidade e nobreza de vocês. Vocês são pessoas de ótimo coração. Merecem tudo de melhor que o mundo possa lhe oferecer. Boa sorte com a filhinha e que ela possa trazer alegrias mil durante o tempo que lhe couber.
Um abraço !
11 de abril de 2012 23:27
Anônimo disse...

Que Deus abençoe Vitória e sua família hoje e sempre!
11 de abril de 2012 23:32
Nana Bastos disse...

Como sempre, voce tem as palavras certas!! Joana, seu coraçao é tão raro, tao lindo que sou incapaz de descreve-lo!! Sua atitude de ir até lá e apresentar a Vitoria como exemplo para muitas mães que ainda tem dúvidas, foi muito corajosa!!
Creio muito na medicina, mas creio muito mais em Deus, e só ele sabe o que esta reservado para nós!! Deus nos dá a a vida para que a gente possa acreditar que ele existe e que ele esta no comando!! A Fé e o amor são fundamentais para vivermos, e isso eu sei que voce tem de sobra!!!
Um beijo enorme para voces!!
11 de abril de 2012 23:56
Babi disse...

Oi Joana!

Primeiramente devo dizer que acompanho há um tempo o blog, adoro saber que a Vitória está bem, adoro a história de superação dela e acho-a linda, mas SOU a favor do aborto, inclusive fora dos casos de anencefalia (até certo estágio da gravidez, não depois de o bebê estar formado, com sistema nervoso, e tals), por inúmeras razões que não citarei agora.

Quanto a Lei, ela não OBRIGA a mãe a faze-lo, ela somente facilita caso se deseje - e acredito que uma mãe que realmente esteja decidida, ela consegue, legalmente ou não.
O caso de bebês anencéfalos, acho MUITO complicado, pq primeiro, vc bem sabe que a Vitória é exceção da exceção, é FATO que a massacrante maioria morre muito brevemente, e nem todas tem o suporte emocional de passar por toda a gravidez, ter o bebê e depois disso tudo vê-lo morrer, e ver casos como o da Vitória muitas vezes alimenta esperanças que só causam frustrações.
Acredito que as pessoas tem que ter o DIREITO de escolher, e é problema DELAS arcar com as consequencias depois, nos aspectos religiosos, éticos, etc., mas acho injusto que pessoas, principalmente religiosas, OBRIGUEM pessoas a aguentarem um fardo do qual não estão preparadas
12 de abril de 2012 00:08
Faz parte de mim!!! disse...

Olá Joana,o mais importante de tudo isso é que vcs preservaram o direito da Vitória de viver, fizeram sua parte diante de Deus e de muitas pessoas,que amam a Vitória, e que hj olham pra vida de vcs e pensam que vale a pena continuar com a gravidez...
A Vitória é muito linda e doce,eu fico literalmente feliz quando vejo uma foto dela sorrindo, ela é uma criança feliz que sente como qualquer outra, fiquei muito triste em ler o que os ministros disseram a respeito dos bebês anencefálicos...esse é o pais em que vivemos.

Que Deus abençoe vcs, beijinho na princesa!

Tia Fran da Vitória de Cristo s2
12 de abril de 2012 00:23
Denize Matos disse...

Boa noite Família linda e abençoada!
Não fiquem tristes com o resultado...pois vcs. estão à cima da Lei! Quem conhece e acompanha a história de Vitória, jamais farão ao contrário. Cada caso é um caso, cada pessoa pensa diferente uma das outras...o mundo está carente de AMOR, carente de FÉ, carente de informações. Vcs. sim, estão passando a informação que até a dois anos atrás não tínhamos. A Vitória veio a esse mundo para uma missão...provar que o AMOR de DEUS está na Família, e esta, não existirá Leis que possam MATAR!
Quero que saibam que este Blogg é para mim como uma Bíblia. Aqui estou me descobrindo como mãe, mulher e filha. E estou aprendendo tbm ser temente à Deus!
Estou aqui torcendo com fervor pela Vitória...(estou muito emocionada), Eu é quem agradeço pela existência dessa Luz maravilhosa que vcs. tem dentro de casa. Bjs...muitos bjs. Fiquem com o nosso amado e o único Salvador JESUS!
12 de abril de 2012 00:27
Anônimo disse...

Que Deus Ilumine muito vocês... que exemplo de amor... são pais maravilhosos... Desejo toda felicidade do mundo para vocês e para a linda, doce, meiga e amável Vitória
12 de abril de 2012 00:37
Teresa Cristina disse...

Joana, fiquei hoje o dia inteiro vendo informações sobre a votação, com o coração apertado, me sentindo impotente, com vontade de gritar a favor da vida, gritar por todas as crianças que poderão ter seus direitos a vida cerceado por tamanha falta de fé em Deus e em seus designios maiores,...
E pensava comigo :" Meu Deus, seria tão bom se a nossa fofurinha Vitória pudesse entrar naquele plenario e mostrar aos ministros do tribunal e a todas pessoas que a vida vale a pena. Que ela é a prova viva de que ninguem pode determinar se a criança vai viver ou não...Que as mães com o dignostico de acrania pudessem fazer a sua parte, levando a gravidez até o final pois o futuro só a Deus pertence.." e agora vejo esse seu texto dizendo que voces foram até la...me emocionei mais uma vez com voces, pais maravilhosos, cidadãos DIGNOS e merecedores de toda a nossa admiração!A Vitória mostrou a que veio. Essa garotinha linda, guerreira,a nossa princesinha, não está conosco até hoje por acaso. Deus com certeza tinha um proposito para ela, justamente o de provar que A VIDA VALE A PENA! Obrigado por voces existirem, obrigado por nos ter dado o prazer de poder conviver através do blog com essa menininha linda que nos tem dado muitas lições de vida.bjs
12 de abril de 2012 00:53
Cantinho da Família Real (ENS) disse...

Parabéns vcs são vitoriosos.Desejo a vocês toda felicidade do mundo! e especial a nossa querida Vitória de Cristo que seta enfrentando tudo isso graças ao amor de seus pais e do Nosso Papai do céu! Deus os abençoe AMEM.
12 de abril de 2012 00:53
Cássia Bessa Braun disse...

A história de vocês é um exemplo de Fé e Fortaleza! Admiro sua luta pela VIDA! O AMOR que vocês tem pela Vitória, e ela por vocês, é visível e contagiante. Obrigada por compartilharem a vida de vocês conosco!
Vocês formam uma família linda! Que a Santíssima Trindade e a Sagrada Família abençoem e iluminem vocês hoje e sempre!
Cássia Bessa Braun
12 de abril de 2012 01:05
Cantinho da Família Real (ENS) disse...

Parabéns, vcs são vitoriosos em especial nossa amada Vitória de Cristo que enfrentou tudo isso graças ao amor de seus pais e o amor do Papai do céu, Deus os abençoe AMEM!.
12 de abril de 2012 01:06
Bruna disse...

Joana, desde que comecei a ler o blog da fofucha Vitória te admiro a cada dia mais; infelizmente vai demorar pra acabar esse preconceito todo, mas a sua parte você faz, e isso é o que importa!!! Dê um beijo enorme na Vitória por mim.
12 de abril de 2012 01:08
NannyRibeiro disse...

Joana acho que nós mulheres que devemos agradecer a você por mostra essa história linda de vida dessa princesa. Assim como você mencionou fiquei sabendo da Vitoria pela tal mensagem que foi vinculada na internet, e é claro não compartilhei pós queria saber mais sobre o que estava sendo vinculado.
Então resolvi pesquisar e pesquisando encontrei a verdade nesse blog, fiquei muito emocionada lendo cada página escrita desse blog. Tenho 27 anos não tenho filhos, mais com certeza assim como você a minha decisão e sempre pela vida.
A cada pagina que eu lia das conquistas da Vitoria eu me apaixonava mais pela sua princesa.
Acredito que você foram escolhidos por essa pequena pois ela sabia os pais maravilhoso que vocês são. A Vitoria ta me ensinando muitas coisas a superação a luta dela pela vida ela e uma super guerreira. Não sou a favor de aborto seja qual tipo seja o diagnostico, acredito que de Deus escolheu a pessoa para cuidar de um ser tão especial e porque somo capazes e assim como você tomaria as mesmas atitudes.
Pra não me prolongar mais porque acho que já me alonguei muito quero agradecer muito a vocês três pois estou aprendendo muito com vocês parabéns por essa boneca e é isso ai continue sempre lutando pelo que você acredita pelo que acreditamos que todos tem direito a vida tenha.
12 de abril de 2012 01:10
Elisa disse...

Seu depoimento é fantástico. Deus abençoe muito vcs e queria um dia conhecer a Vitória de vcs.... Eu perdi um bebê no final do ano passado e o diagnóstico era de uma síndrome raríssima. Chorei muito e, agora, mesmo pedindo a Deus que me dê um bebê saudável, sinceramente gostaria de ter tido minha filhinha. Mesmo com os problemas que ela teria. Era minha filha, o presente de Deus. Agora sigo esperando. E fortaleço meus ideais com o exemplo de vcs. Abcs!!!
12 de abril de 2012 01:31
Melissa Costa disse...

Olá Joana, Marcelo e Vitória.

Meu nome é Melissa sou graduanda de Pedagogia na UNESP - Campus de Araraquara e estou no último ano. Cheguei até o blog de vocês através de um documentário da Canção Nova e vídeos que vi da Vitória no YouTube.
Quero agradecer à vocês pelo trabalho que estão desempenhando, pois mesmo estando em um curso que visa a formação do ser humano, é raro assuntos como este serem tratados, tendo em vista outra supostas prioridades do meio educacional. Assim através deste blog pude saber mais sobre a deficiência, bem como constatar esse milagre que é a filha de vocês. Trabalho com a evangelização através da música católica e possuo um blog. Contem com minhas orações e divulgações do trabalho de vocês.

Que Deus os abençoe,
E que mais Vitórias venham alegrar nosso mundo!

Um forte abraço,

Melissa Costa
www.juventudeliberta.blogspot.com
12 de abril de 2012 02:57
Anônimo disse...

Vivaaaaaaaa, adorei a noticia, estou entrando no blog diretao para saber como vao as coisas diante dessa adpf. Quando puder nos conte como foi la, voces foram ao plenario? Os ministros viram a VItoria? Aguardamoa noticias! Debora
12 de abril de 2012 03:12
Maria from Spain disse...

Well done Joana!!. Vitória is the voice of all the anencephalic babies that can't speak by themselves!!. Maybe that is God's special life purpose for her, to be born to teach us that every single life must be respected even when survival chances are low!
Any tv program featuring Vitoria's story that can be watched online?. Missed the one you posted about some days ago...
Tons of kisses for the princesinha :)
12 de abril de 2012 05:15
Anônimo disse...

Queridos, a materia que o STF julga nao diz respeito aa obrigatoriedade de aborto em caso de deteccao de anencefalia, mas sim, a possibilidade de a mae poder DECIDIR se deseja levar a termo. Eh fato que a querida Vitoria de voces eh amada e que nao haveria pessoa no mundo que conseguiria faze-los mais feliz do que ela, mas entendam que muitas mulheres nao tem a mesma experiencia que voces, e apos darem a luz, voltam pra casa apenas com um pequeno caixao. Sem duvida, eh bela a luta de quem tem conviccoes, mas deve-se olhar o lado das familias que tem uma estrutura emocional diferente, e que serao eternamente traumatizadas por essa gestacao. Entendam que voces DECIDIRAM prosseguir com a gravidez da Vitoria, afinal, provavelmente teriam a opcao de correr por outros caminhos caso nao fosse essa a decisao em seus coracoes no momento.
Imagino que o meu comentario nao sera publicado, e nao pediria que fosse... Apenas gostaria de me dividir com voces a minha visao de gravida, a qual teve seu bebe diagnosticado com anencefalia, e nao possui a opcao de realizar o meu desejo.
12 de abril de 2012 06:01
mgsmy disse...

Querida Joana!!

Muito admiro asua luta , parabéns!!
E um beijo grande para Vitoria!!
12 de abril de 2012 06:37
Anne MATHON disse...

Descobri esse blog atrvez da mensagem que esta circulando no Facebook,na posiçao de mae de 3 crianças abençoadas, sou muito sensivel a questao do aborto.
Tenho lido frequentemente o blog e fico muito admirada pelo tua luta ardua porém digna.
Quero manisfestar aqui meu apoio e meu respeito pelo teu combate em tentar esclarecer a todos nos que somos leigos no que diz respeito a esta ma formaçao.
Deus abençoe tua familia.
12 de abril de 2012 07:14
clovismsouza disse...

Obrigado Joana e Marcelo. Infelizmente a exposição da Vitória se faz necessária para demonstrar que eles estão errados em seus cruéis argumentos. Que Deus continue a abençoá-los por tudo que tem feito pelas demais mães e crianças. Força e Coragem!
12 de abril de 2012 08:09
Anônimo disse...

Joana, a sua família - especialmente a Vitória - são instrumentos de Deus para mostrar a humanidade o quão ignorante ela ainda é, apesar de tantos avanços científicos. Que sua voz nunca se cale e sua luta seja a força de muitos.
Parabéns pela disponibilidade de usar a história de vocês para contribuir para a melhoria das pessoas!
Flávia
12 de abril de 2012 08:31
Anne MATHON disse...

Tenho acompanhado a historia desta familia que considero muito guerreira. Gostaria de registrar aqui minha admiraçao pela força e coragem com a qual vcs tem ultrapassado as adversidades da vida e também dizer que considero um exemplo, tamanho respeito e dignidade pelas " Diferenças " de cada ser humano. Obrigada por dividir conosco a historia de vida dessa bençao que é a Vitoria.
12 de abril de 2012 08:48
Ladjane disse...

Minha querida amiga... mais do que nunca estou orgulhosa de vc.
Parabens por tudo... por tudo que disse, por tudo que tem feito...
Fiquei e fico emocionada cada vez que te vejo e agora mais ainda na tv...rs
É isso aí... tudo que vc falou, faz um imenso sentido. Posso dizer como mãe que sofreu tudo isso ainda na gestaçao. Uma mãe que tb foi orientada a abortar e decidiu levar adiante porque o mais importante nao era eu, o que eu sofreria, o mais importante é a vida da minha filha. Independente de quanto tempo ela ficará conosco. Não importa que "partes" do cerebro ela tem, o que importa é o amor que sentimos por ela e a alegria de te-la conosco a cada amanhecer... Sei que para vc tb é assim...
Te admiro ainda mais e conte sempre comigo. Um bj enorme!
E amo essa menina linda como se fosse minha...rs
12 de abril de 2012 08:52
Unknown disse...

Joana,
Parabéns por ser esta mãe leoa incansável de lutar pela vida e dignidade de sua querida filha.
Vitorio pra mim é um prodígio,um lindo presente de Deus para enriquecer toda a humanidade de humanidade.Estou muito feliz de conhecer a historia de sua linda família.Um forte Abraço e obrigada de coração por me ensinar a ser uma mãe melhor.
Luciana Araújo
12 de abril de 2012 08:54
Anônimo disse...

Querida Joana, acompanho seu blog há algum tempo, sua ida e sua entrevista em Brasília foi muito boa. Vocês tem uma missão muito maior do que possa imaginar, você será a voz dos que não podem gritar e lutar pelos seus direitos.
Muitos profissionais usam seu conhecimento para o mal e a serviço do mal, esta é uma batalha espiritual, creia nisso.
Não desista desta luta, Deus te dará sabedoria e força para continuar a lutar pelo direito à vida e o apoio às mulheres que recebem este diagnóstico.
Um beijo enorme na linda Vitória e em você, que Deus te abençõe. Bj
12 de abril de 2012 08:54
Unknown disse...

Joana,
Parabéns por este lindo testemunho de vida e pela vitória realmente ser um lindo presente de Deus para todos nós.Obrigada por dividir sua linda e vitoriosa historia conosco.Obrigada por me ensinar a ser uma mãe melhor.
Deus os abençoe sempre,derramando muita saúde e força sobre toda a sua linda família.Forte abraço
12 de abril de 2012 09:01
Nossa Princesinha Yasmin disse...

saiu também uma reportagem sobre vocês!!!


http://g1.globo.com/politica/noticia/2012/04/ela-e-ser-com-sentimentos-diz-mae-de-crianca-de-2-anos-com-anencefalia.html
12 de abril de 2012 09:12
Debora disse...

Joana, eu pensei em vcs ontem o dia todo, no tema...sou contra o aborto e tenho certeza que quem sabe como é feito, jamais teria de coragem de fazê-lo.
Mas eu fiquei imaginando se não há sofrimento da criança durante a gestação, depois que vc escreveu que havia sangue na cabecinha dela, me parece que nasce aberto(desculpe a ignorância). Mas vendo a Vitoria tão bem, tudo que a gente teria para argumentar em contrário cai por terra...
12 de abril de 2012 09:22
Paula disse...

Joana, sempre passo aqui para ler seu blog.
a Vitória é uma princesa linda, sempre gosto de acompanhar as novidades dela e tem uma foto linda dela que ela esta sorrindo com o papai fazendo carinho nela.
mas este post foi o mais esclarecedor de todos, embora eu acho na realidade não estão querendo isso estão mesmo é querendo liberar o aborto e vão começar com fetos anencefalo e logo o aborto sera legalizado.

beijos
12 de abril de 2012 09:22
Anônimo disse...

eu sou leiga sim..mas acho que ela tem apenas uma pequena deficiencia nao pode ser considerada sem cérebro porque afinal ela até sorri!!!! ela se expressa lindamente...se arrasta, tenta engatinhar!!!
12 de abril de 2012 09:23
Anônimo disse...

eu sou leiga sim..mas acho que ela tem apenas uma pequena deficiencia nao pode ser considerada sem cérebro porque afinal ela até sorri!!!! ela se expressa lindamente...se arrasta, tenta engatinhar!!!
12 de abril de 2012 09:23
Fernanda disse...

Ah, Joana, como me emociona ler suas palavras.
Me revolta tanto ver o homem querer decidir quem deve viver e quem deve morrer.
Que bom que vocês permitiram a vinda da Vitória, essa menina linda, cheia de vida e uma lição de amor e respeito.

Bjs
12 de abril de 2012 09:26
Anônimo disse...

Joana....
Nesse momento estou de pé te aplaudindo, parabens pelas sabias palavras....
Cada um faz o que quer da sua vida e principalmente de sua gravidez, mas que as inforamções corretas sejam dadas e que exista respeito e dignidade a todos.
Te admiro muito
de um beijo na Vitoria por mim
Eliane
12 de abril de 2012 09:29
Pensadora disse...

Lindo texto amiga!
Publiquei seu blog no meu face ta?!
Mas para mostrar seu exemplo e o de Vitória, que esta ai, linda, mesmo com tal diagnóstico.
Deus queira que o mundo acorde logo dessa mentalidade imatura...
Vc tem facebook? Gosto de acompanhar as histórias de vcs!
12 de abril de 2012 09:30
Patrícia e Vitòria disse...

Até ontem ao meio dia, eu não sabia que vocês existiam. Vi vocês no Jornal Hoje e fui pesquisar a história da pequena Vitória. Eu também sou mãe de uma Vitória que completa 2 anos hoje. Eu entrei no blog e me deparei com um dos exemplos mais fortes, bonitos e sinceros de fortaleza humana e do sentimento de maternidade e paternidade. Deus deu a Vitória a vocês porque vocês saberiam amá-la, respeitá-la e protegê-la de forma única. Ontem a noite, eu e a minha Vitória rezamos pela Vitória de vocês e pelos muitos outros bebês sobre os quais tomamos conhecimento no blog. Que Deus continue dando a vocês a sabedoria a qual foram presenteados no momento que decidiram dar seguimento a essa gestação. Por mais que alguns possam não entender, o amor transcende as palavras, os gestos, ou qualquer outra forma comum de expressão... A Vitória existe e está aí para quem quiser ver. Um ser humano como qualquer outro digno de ter o dom da vida e ser amada. Deus abençoe vocês!!!
12 de abril de 2012 09:34
Patrícia e Vitòria disse...

Até ontem ao meio dia, eu não sabia que vocês existiam. Vi vocês no Jornal Hoje e fui pesquisar a história da pequena Vitória. Eu também sou mãe de uma Vitória que completa 2 anos hoje. Eu entrei no blog e me deparei com um dos exemplos mais fortes, bonitos e sinceros de fortaleza humana e do sentimento de maternidade e paternidade. Deus deu a Vitória a vocês porque vocês saberiam amá-la, respeitá-la e protegê-la de forma única. Ontem a noite, eu e a minha Vitória rezamos pela Vitória de vocês e pelos muitos outros bebês sobre os quais tomamos conhecimento no blog. Que Deus continue dando a vocês a sabedoria a qual foram presenteados no momento que decidiram dar seguimento a essa gestação. Por mais que alguns possam não entender, o amor transcende as palavras, os gestos, ou qualquer outra forma comum de expressão... A Vitória existe e está aí para quem quiser ver. Um ser humano como qualquer outro digno de ter o dom da vida e ser amada. Deus abençoe vocês!!!
12 de abril de 2012 09:34
Val disse...

Amados não pude conter as lágrimas ao conhecer a história da pequena guerreira Vitória...que lição de vida e amor.
Já sou apaixonada por Vitória e já admiro vocês pais pela fé e perseverança que só o Espirito de Deus nos concede.Conte comigo na corrente para mais vitórias para vida de sua proncesa linda.
Como ela ta fofa adorei as váriaaaasss dobrinhas nos braçinhos e pernas que vontade de apertar.Grande bj!
12 de abril de 2012 09:40
Anônimo disse...

Este texto é muito emocionante, lúcido e legítimo em todos os seus argumentos.
Joanna, tenho ouvido alguns dizerem que sua história não é mais bonita do que aquela que escolheu abortar, que são apenas caminhos diferentes. Mentira! Sua história é linda, pois ela é real, não é hipotética, e ainda está sendo escrita. Vitória vive, apesar de tantos se admirarem. Ela incomoda e aflige os outros, porque nela vislumbramos vida, quando muitos não aceitam isso somente para terem seus próprios dogmas e valores legitimados. Obrigada pela coragem, pela sensatez e pela extrema e maravilhosa graciosidade que vc tem ao escrever.
Mateus 5:10 e 11.
Lígia Pontalti
12 de abril de 2012 09:53
Daniela disse...

Joana querida, tenho visto tantos comentarios na midia que me enojam , isso me faz admira-los ainda mais , porque estao se "expondo" por uma causa justa, Fica na paz , estou orando a Deus para tocar no coração dessas pessoas que nao sabem o que faz ...
Um grande abraço para vc e Marcelo e um beijo especial para Vitoria que virou estrela... rs
12 de abril de 2012 09:54
Daniela disse...

Joana querida, tenho visto tantos comentarios na midia que me enojam , isso me faz admira-los ainda mais , porque estao se "expondo" por uma causa justa, Fica na paz , estou orando a Deus para tocar no coração dessas pessoas que nao sabem o que faz ...
Um grande abraço para vc e Marcelo e um beijo especial para Vitoria que virou estrela... rs
12 de abril de 2012 09:54
Junia Santos disse...

Oi Joana Bom Dia.
Fico super feliz de saber que a vitoria esta bem.
Tenho colocado vocês sempre nas nossas orações em família.
que deus abençoes grandemente a vida de vocês Especialmente a da Vitoria!!
Beijoss.
12 de abril de 2012 09:59
Daniela disse...

Joana querida, tenho visto tantos comentarios ignorantes na midia que me enojam , isso me faz admira-los ainda mais , pois estao se expondo por uma boa causa, imagina quantos pais que estao sem rumo e ao verem a Vitoria, prova viva da obra do Senhor estao com o coração acalentado por saber que Deus vai alem da ciencia e ainda há esperança ?! ... um forte abraço a vc e ao Marcelo e um beijo especial para a Vitoria que virou celebridade ...rs
12 de abril de 2012 09:59
Anônimo disse...

Lindo texto. Muito lúcido. A Vitória não poderia ter melhor mãe.
12 de abril de 2012 10:11
Débora disse...

Parabéns! A sua garra e empenho para tornar a vida da linda Vitória mais digna e feliz é contagiante... O blog é lindo, emocionante e simplesmente um "chamado à vida". Impossível determinarmos através de exames e comprovações humanas os planos de Deus para a nossa vida. A Vitória é um exemplo de que quando Deus age, nada pode impedir esse agir. Desejo que Vitória cresça cada dia mais forte, que ultrapasse as expectativas de todos e que seja ainda mais feliz! E que vocês, papai e mamãe, possam se fortalecer em Cristo e através dessa linda história de vida e superação, levar àqueles que não creem, a certeza de que nosso Deus é forte e poderoso... e que Seus planos não cabe a nós entender. Um beijoo bem grande no coração de vocês três!!
12 de abril de 2012 10:21
Adelma disse...

Parabéns Joana, pela força,coragem, determinação e principalmente pelo grande Amor por essa princesinha que é a Vitória, acompanho o seu blog a algum tempo e sempre torço por boas notícias da sua querida filhinha. Deus Abençoe grandemente a vida da sua Família e em especial da Nossa Amada Vitória de Cristo.
12 de abril de 2012 10:22
Kátia Mayumi T. C. disse...

Querida Joana,

Sem palavras para expressar minha grande apreciação pelo exemplo de vocês nessa luta!

Ofereço minhas orações de muita gratidão a Deus por tudo isso!

Amamos muito vocês! Continuem firmes!

A Vitória veio para mostrar o poder de Deus! Linda e corajosa sempre!!!
12 de abril de 2012 10:22
Adelma disse...

Parabéns Joana, pela força,coragem, determinação e principalmente pelo grande Amor por essa princesinha que é a Vitória, acompanho o seu blog a algum tempo e sempre torço por boas notícias da sua querida filhinha. Deus Abençoe grandemente a vida da sua Família e em especial da Nossa Amada Vitória de Cristo.
12 de abril de 2012 10:23
Jo Malcher disse...

estou totalmente de acordo com você, inclusive quando colocas a questão da informação da mulher e as diferentes anencefalias existentes. Vi um povo perdido e ignorante, em todos os níveis sociais. Eu sou uma pessoa a favor do aborto, pela escolha da mulher, por tudo o que engloba essa situação, mas os votos, de ontem, levando em consideração quase que apenas o tempo de vida da criança, achei incoerente. Se assim for, temos que levar em consideração outras anomalias, síndromes que também não trazem grandes perspectivas de vida né não? Enfim, achei injusto colocarem essa situação como natimorto e outras considerações que levantaram. Que um dia o povo possa rever essa situação....
12 de abril de 2012 10:24
Anne disse...

Joana, conheci o seu blog através da tal foto que circulou no facebook - a qual eu fiz o que vc pediu: alertei aos amigos sobre a falsidade da informação e uso indevido de imagem.

O incidente, entretanto, serviu para que eu chegasse ao blog e me encantasse pela história da pequena e preciosa Vitória.

Tenho lido compulsivamente as postagens, me emocionando a cada leitura. Mais do isso: tenho aprendido muito com a fé e esperança que lhes movem.

Tenho, sobretudo, glorificado a Deus pela vida de vcs, pela lição de confiança Nele e amor incondicional a Vitória.

Eu e marido somos cristãos e temos uma filha diagnosticada com encefalopatia (não costumo usar o termo paralisia cerebral pela incorreção do nome e o estigma que ele carrega consigo). Nossa preciosidade tem hoje 5 anos de idade e está aprendendo a andar e a falar.

Durante todos esses anos vivi um conflito imenso de fé... minha relação com Deus - vergonhosamente hoje eu confesso - ficou abalada.

Junto com o diagnóstico de minha filha e todo o sofrimento que ele trouxe, veio tb uma série de questionamentos de fé: porque Deus permitira isso? porque, sendo ela filha da promessa, concedida após 10 anos de espera, nascera com tais limitações?

Para agravar ainda mais a nossa situação, experimentamos preconceitos e discriminações dentro da igreja em que congregavamos: primeiro pela decisão de adoção (sim, ela é nossa filha do coração) e segundo pela deficiência dela. Chegamos a ouvir que Deus permitira que nossa filha nascesse assim "pela minha insistência em ser mãe".

O conhecimento de sua história e do milagre vivo que é a pequena Vitória coincidiu com a retomada da nossa caminhada cristã. E tem servido muitíssimo para o nosso fortalecimento espiritual e emocional. Creio firmemente que foi obra do Senhor te-los colocado no nosso caminho.

Me emocionei ontem ao ve-los na TV. A carinha linda, dengosa e meiga de Vitória me levou às lágrimas e a sua fala e do seu marido mais uma vez me impressionaram pela mansidão, fé e amor inabalável.

Que o Senhor continue abençoado poderosamente a vida, a casa, a família de vcs. E que Vitória cresça feliz e saudável para glória do Senhor Jesus. Bjos.
12 de abril de 2012 10:24
666 disse...

Cara Joana, a paz do Senhor!
Gostaria de parabeniza-la por tanta coragem e amor incondicionais. És um exemplo a ser seguido... Há se todos tivessem essa coragem. Peço a Deus que abençoe a sua família e a vida da Vitória, que ela tenha muita saúde e continue a vencer os obstáculos, como vem fazendo desde que nasceu. Ela é a prova viva de que tudo é possível, e se for da vontade de Deus, qualquer diagnóstico pode ser superado. Juntos roguemos a Deus para que proteja nosso país contra a praga do aborto e qualquer outro tipo de atentado a vida.

Em Cristo,
Leandro Nascimento
Blog Doutrina Católica
www.doutrinacatolica.wordpress.com
12 de abril de 2012 10:28
Bruce Torres disse...

Essa é realmente uma questão muito complexa para ser lidada em termos de extremos. Discordo de vocês com relação a questões religiosas, mas concordo com os argumentos de potencial e direito à vida. Sou a favor do aborto em caso de anencefalia comprovada (vide bem, comprovada), mas tenho notado que nem os médicos conseguem chegar a um acordo sobre isso (ausência de cérebro? falta de tronco? apenas um dos lados? afinal, o que caracteriza anencefalia?), e aí fico pensando que a própria condição (me recuso a chamar isso de doença) possui graus distintos, o que complica uma decisão definitiva sobre isso. Como você mesmo disse, mesmo a Imprensa tem noticiado de forma errônea sobre a filha de vocês (já deixo aqui meus parabéns a vocês por esse anjinho), e tenho sido obrigado a esclarecer o que realmente se passa com a Vitória. Tudo de bom para vocês e fiquem com Deus.
12 de abril de 2012 10:42
Unknown disse...

Bom dia, acompanho seu blog há algum tempo. Parabéns pela coragem e dedicação que vocês têm com a Vitória. Uma história linda, cheia de amor, valores e, principalmente, amor a Deus. Vocês são um exemplo de família com base cristã. Deus escolheu vocês para o anúncio de do amor verdadeiro. A cada depoimento fico mais adminirada.
Continuem buscando em Deus o refúgio, a coragem, a força e todo amor que vocês têm nos mostrato. Dê um beijo na Vitória. Não a conheço pessoalmente, mas sinto um imenso carinho e admiração pela força que ela passa para nós.
Obrigada, por conpartilhar este lindo testemunho.
Abraços e fiquem com Deus!!
Ana (Brasília/DF)
12 de abril de 2012 10:46
Alice disse...

Querida filha!

Belíssimo texto!
Sábio texto!
Quem são esses senhores que estão decidindo pela Vida ou pela Morte de um bebê?
São apenas homens!
Quem são os homens?

Muitos beijinhas na minha princesa.
Vovó Alice
12 de abril de 2012 10:51
Andreza Rodrigues disse...

Bom dia Joana. Hoje, pela primeira vez, li sobre vcs e sua linda filha num jornal aqui do RJ mas como não havia nenhuma explicação do caso, resolvi procurar na internet e encontrei seu blog. Confesso que a história de vcs me deixou bastante tocada e seu texto sobre a ida à Brasília, além de muito bem escrito, é muito verdadeiro. Acho que sua escolha de manter a gravidez foi muito corajosa e a Vitória é o seu prêmio por tamanha coragem. Contudo, acredito que a aprovação da lei seria benéfica às mulheres que porventura não consigam ou queiram ter tanta coragem. Acho que deve ser dado o direito de escolha, como você bem defendeu em seu texto. Assim, ao tempo que parabenizo vc por sua decisão, deixo aqui registrado que na minha opinião a decisão em questão trata de "permitir" e não "obrigar" ao aborto as mulheres que se encontrem nessa difícil situação. Um forte abraço, Andreza Rodrigues.
12 de abril de 2012 10:51
Suelen Souza disse...

Olá não conhecia seu blog, seu testemunho e a história da sua princesa, fui conhecer agora! Fiquei em encantada com o blog e parabéns sua a filha é linda! A gente v~e o brilho de vida e de amor no olhar dela! Deus abençoe muito a vida de vocês!
12 de abril de 2012 10:54
Aline Sanseverino disse...

Primeiramente quero parabenizá-los por tanta coragem e fé em Deus. Por meio do testemunho do casal, pude perceber que vocês entendem perfeitamente que devemos esperar em Deus e de Deus a última palavra e que somente temos que pedir pelo milagre e cumprir com a nossa obrigação e o mais Ele fará. Fico muito feliz e emocionada com o testemunho de vocês e tenho certeza que ele irá ajudar a muitas famílias. Que o Senhor Jesus continue a boa obra que começou! Um grande abraço para o casal e um beijo enorme para Vitória.
12 de abril de 2012 11:03
Bellinha disse...

Apenas ontem pude ter conhecimento do seu blog e não poderia deixar de admirá-la por sua força e fé. Me apaixonei pela Vitória, pela sua história, por sua força... O que me dixa mais comovida é que em momento algum vc questionou a Deus o pq? Simplismente aceitou o que lhe foi dado e vem prosperando até hoje. Minha querida que Deus abençoe sempre a vida de vcs e continue sim postando novidades da "nossa" Vitória pq agora ela é nossa tb!!! Trabalho em uma Clínica de Fisioterapia e sei o qto é importante essa integração com o público. Afinal muitas coisas eles não sabem ainda ou pq não querem saber, ou até mesmo pq não se interessam...
É muito importante o que vc está fazendo, das explicações que dá sobre a vida em geral de como ela é vivida...
Beijos e até mais...
12 de abril de 2012 11:07
Ray disse...

Ontem foi a primeira vez que ouvi falar sobre a Vitória, estou encantada com essa história de milagres e sobretudo amor incondicional. Essa è uma lição de vida para o mundo, mamãe e papai vcs são seres humanos ilustres...Deus os escolheu pq teve a certeza que são especiais e saberiam cuidar tão bem dessa princesa. Muita luz pra essa família tão linda. A partir de hoje Vitória estará sempre presente em minhas orações e vou passar aqui sempre para acompanhar seu desenvolvimento.
12 de abril de 2012 11:08
Rubia disse...

Aos pais da Vitória, desejo meus sinceros parabéns! Vocês são realmente seres humanos muito especiais! Somente um pai e uma mãe de verdade, tem esse sentimento de amor e esperança no coração. Perdi um bebê que nasceu com má formação, mas se tivesse que escolher, eu também optaria por ser mãe nem que fosse apenas por um único segundo. Imagino a imensa felicidade de vocês em ter a Vitória pertinho de vocês todos os dias. Que Deus ilumine vocês com muita força e coragem e que a pequena´´GRANDE GUERREIRA VITÓRIA`` prove para o mundo que não existe oração sem resposta. Um grande abraço e muitos beijinhos na Vitória.
12 de abril de 2012 11:20
Rachel disse...

Joana, você é uma mãe muito especial. Não são todas as mães que têm a força que algumas têm em enfrentar diferenças, superar sua própria deficiência de aceitar certas situações. A Vitória não está aqui a toa assim como você também não. Esse texto foi bastante esclarecedor e serve para os dois lados de debate entenderem o ponto de vista de uma mãe que foi adiante e hoje vive o amor de sua filha nos braços. Inspiradora! Um grande abraço!
12 de abril de 2012 11:21
Daniele Hengler disse...

Joana, a mais de um ano acompanho seu blog sempre que posso. E tb acompanhei este momento de polemica envolvendo a Vitoria, como o post do facebook. Apenas quero dizer que aprendi muito com seu blog, com a Vitoria, com sua familia e com todo este amor incondicional. A Vitoria é realmente linda, apaixonante...Moro no Dom Bosco e não tive a oportunidade de cruzar com voces até hoje, mais o dia que encontra-los faço questão de dar um beijo na Vitoria. Parabéns a vcs pela descisão certa, pela dedicação, pelo amor e cuidados e mais ainda pela filha que permitiram vir ao mundo. Abrações Daniele
12 de abril de 2012 11:21
Fernanda Araújo disse...

Mãe, você é uma guerreira, como estudante de Direito gosto de conhecer todas as opiniões possíveis, e a sua foi muito importante...Sua filhinha é linda! Muito obrigado por nos proporcionar seu testemunho. Força e fé!
12 de abril de 2012 12:01
Claudia Katalyne disse...

Querida Joana, Marcelo e minha princessa Vitória.
Concordo com tudo que você escreveu nesta postagem, acredito sim que crianças diagnosticadas com esse tipo de malformação tem sim condições de sobreviver, pois temos o exemplo da Vivi, Todas tem direito à vida. Temos sim que lutar pelo direito à vida, se Deus o criador do céu e da terra, as enviou só ele tem o direito de leva-lás. Estou muito feliz por vocês estarem lutando por esse direito, a Vitória é exemplo de vida, luta, vontade, determinação. Muito triste saber que crianças possam ser " mortas" dessa forma. Direito à Vida Sempre!
Que bom que existem pessoas como vocês, que não desistem nunca, perseverantes e sempre confiantes na palavra de Deus.
Deus está muito feliz com vocês!
E nós também!
Parabéns pela causa, e estaremos aqui na torcida e mandando muitos pensamentos positivos para todos!
Grande Bj!
Fiquem com Deus!
Deus abençõe!
Bjs minha princesinha ViVi.
Com carinho da titia Claudinha!
12 de abril de 2012 12:01
Anônimo disse...

Tive um feto anencéfalo e sofri horrores na gravidez, só tive coragem de engravidar muitos anos depois por causa do pavor de passar por aquela situação de novo, tenho certeza que se tivesse abortado, certamente já teria filhos.
Com todo o respeito, não entendo como é que vc tendo passado por experiência semelhante não consiga compreender o sofrimento por que passam essas mulheres e deseje que a lei continue a criminalizar uma mulher que já passa por uma situação de verdadeira tortura psicológica.
A lei que se quer aprovar não obriga o aborto, apenas dá a oportunidade de a mulher decidir como lidar com a sua dor.
Acredito que a maioria das pessoas que deseja que seja mantida a proibição, não sei se é o seu caso, é por motivos religiosos no entanto ninguém é obrigado a rezar pela cartilha religiosa dos outros, todas as crenças e até mesmo a total descrença devem ser respeitadas, são matéria de foro íntimo e não devem ser impostas aos demais.
12 de abril de 2012 12:06
dicinha disse...

minha irma e amiga querida,emocionada com seu texto escrito sobre sua linda filha VITORIA ! Nao poderia ter dado um nome tao forte e de uma grande guerreira como o escolhido!Somente agora fui conhecedora do seu blog!ameiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!! Tenho umblog simplorio,onde dedilho,sem preocupaçoes gramaticais,todo meu sentimento diario...e,vou colocar o seu como seguidora.Sabe,o amor de mae prevaleceu no seu instinto,seu coraçao,sua espiritualidade,para vencer cada obstaculo...daí,a força do nosso criador,para que a Vitoria chegasse onde chegasse! Nao importa o tempo que ficará aqui com vcs,importa sim,a convivencia diaria dela poder sentir-me AMADA com a profundidade do amor de vcs,parabens!abço fraterno
12 de abril de 2012 12:10
Anônimo disse...

Só que é preciso entender que nem todas as pessoas estão dispostas a passar por tudo isso. Deve ser dado o direito de escolha a cada mulher! Simplesmente o direito de escolha, nada mais que isso. Você foi adiante, parabéns, de verdade! Mas nem todos tem as mesmas condições psicológicas e financeira que você. Cade a democracia? Cade os direitos de cada cidadão? É preciso que cada mulher faça sua escolha.
12 de abril de 2012 12:15
Carol disse...

Eu vi a reportagem sobre a sua família exibida na Canção Nova, e não esqueço da linda cena em que seu esposo faz carinho no rostinho de Vitória e ela chega a fechar os olhinhos para receber o carinho do pai. Vocês são muito especiais. Que o Senhor continue derramando graças sobre vocês.
12 de abril de 2012 12:22
Thaís disse...

Estou comovida com a historia e luta da Vitória, a com a coragem dos pais em compartilhar esta linda historia!

com certeza esta menina é muito amada, querida, respeitada e tem varios admiradores, inclusive eu!

Só posso coloca-la em minhas orações e pedir a Deus que ela consiga viver em paz e longe de preconceitos!
12 de abril de 2012 12:24
mirian disse...

queridos jô, marcelinho e vitória

dei aqui uma pausa no trabalho insandecido da dissertação para manifestar meu apoio e admiração à atitude de vcs, na luta por uma cultura que valoriza a vida humana e que combate preconceitos, mesmo o que têm respaldo "científico".

Imagino como deve ser difícil a exposição de vcs, mas creio que será de ajuda para muitas pessoas e bebês, como já tem acontecido. Os frutos irão muito além dessa votação.

que bom que a vitória está bem, espero q vcs tb estejam bem tb!

depois escrevo com mais calma. contem conosco.

bjs mil
12 de abril de 2012 12:31
Luciana Martins disse...

Joana querida!!!
Parabéns por essa força mulher, talvez se vc fosse uma pessoa que só pensasse em vc jamais teria saído do conforto do seu lar, teria tirado a nossa florzinha desse conforto para se expor a olhares e comentários de pessoas desumanas desprovidas de conhecimentos, numa viagem cansativa somente para lutar por outros bebes ou mães que existam por aí, pelo direito à informação e apoio adequados á essas mamães...
A Vitória já está aqui e viva, graças a sabedoria que Deus te deu, ao amor que não conseguiremos ensinar pra ninguém...
Deus deu a vida, só cabe a Ele tirar...se tentarmos explicar isso é capaz de sermos apedrejadas...
Amo a Vitória, amo vcs a cada dia a cada gesto de amor que vcs tem dado.
um grande beijo do fundo do meu coração!!! e segue meu grito!!!
facebokianos deixem essa familia em paz!!!!
12 de abril de 2012 12:46
Anônimo disse...

Que Deus abençoe vcs mais e mais por essa vida linda que vcs deixar vim ao mundo! Adimiro mesmo a atitude de vcs.... Ela é uma criança linda e ilumida e tenho certeza que muitas pessoas vao aprender a superar com essa pessoinha que cada dia surpreende mais e mais!
12 de abril de 2012 12:51
juliana Deangelo disse...

Oi Jo! Glória a Deus pela sua vida, apesar de toda a exposição pública e todo o desgaste, que isso tem gerado, obrigada por compartilhar e continuar prestando um serviço ao direito de informação! Esse assunto é tão desgaste para mim, que sou apenas sua irmã em Cristo, imagine para vocês. Tenho orado muito para Deus te fortalecer nesses dias. Fique com Deus, muito amor, Ju, Edu e Malu
12 de abril de 2012 12:55
Débie Mottin Molinari disse...

Joana é impressionante como as pessoas são taxativas... Impressionante como os médicos induzem as pessoas e nao somente com esse problema da Vitória... Algumas maes de bbs com hérnia diafragmática congenita (doença da Cecília) também foram coagidas, sim coagidas a abortar e chegamos a conclusão de que eles pensam ser um gasto desnecessario a hospitais e planos de saude, já que a grande maioria dos bbs morrem logo após o nascimento... Uma amiga minha do face compartilhou a foto da Vitoria e eu fui até ela e passei o endereço do blog para que soubesse a real situaçao dela. Vi também a reportagem com vcs em Brasilia e fiquei mto feliz pois estao de alguma maneira mostrando que a Vitória está ótima e que é possivel sim. Tenho falado mto da historia de vcs pois considero linda. Graças a Deus quando tivemos o diagnóstico da C nenhum dos nossos medicos sugeriu aborto pq eu provavelmente perderia as estribeiras. Msm e ela fosse nascer e morrer, esse era o ciclo de vida dela e ele teria q ser completo.
Fico feliz em saber q esta tdo bem com a Vitória depois do passeio hehehe, ela é uma fofa!

Beijao
12 de abril de 2012 13:01
Dani disse...

Querida Joana,
Vi pelos sites de notícias que vocês estavam lá, e achei linda a disponibilidade de vocês nesse momento tão difícil que nossa nação está vivendo. Sou católica e aqui na minha cidade estávamos em vigilia e orações, e acompanhando avidamente por notícias de como estava a votação.
Vi várias reportagens em que vocês apareceram, e louvei mais uma vez a Deus por sua princesinha e por você e seu marido, pais tão abençoados e que além de salvar a vida de sua filha ainda estão dispostos a mostrar ao mundo a beleza dessa pequena para tentar salvar outras vidas como a dela.
Essa batalha parece perdida, mas muitas virão, e continuaremos lutando bravamente por aqueles que não tem voz e nem vez. Tenho certeza que mostrar a Vitória ao Brasil do jeito que vocês mostraram, apesar de todo o desconforto que pode ter causado, dificuldade de compreensão, comentários idiotas que devem ter ouvido e lido, eu sei que ajudou a mudar a mentalidade de muitas mães que não conheciam a linda história de amor e milagre dessa princesinha e vão repensar sua própria situação.
Joana, tenha a certeza que pela exposição de sua filha que é um milagre de Deus, muitos outros bebês não serão abortados, pois muitas mães conseguiram ver a verdade, que é uma vida e não uma "coisa" ou um "monstro" ou um "morto" que está em seu ventre.
Eu imagino o desgaste, o cansaço e até o desanimo que sentiram apos tudo isso, mas eu sei que sua família foi enviada por Deus nesse momento tão critico para nós que defendemos a vida, para mostrar o outro lado, que a imprensa não divulga, mas a presença da Vitória lá não tinha como não ser percebida.
Parabéns, que Deus lhes pague em muitas bênçãos o bem que vocês fizeram à toda a sociedade com sua presença lá, muitos dos frutos que essa atitude gerou, você só vai saber lá no céu, e tenho certeza que serão muitos.
Que Deus continue abençoando essa linda família e essa menininha tão querida, que amamos tanto, mesmo não conhecendo pessoalmente!
Peço a Deus que me dê a graça de um dia pegar no colo essa fofura que é o modelo para nós que lutamos pela vida... olhar para a Vitória nos mostra que a luta continua e que vale a pena lutar!
Daqui de Londrina, estou sempre esperando notícias dela, que recebo sempre por e-mail por ter me cadastrado nesse abençoado blog.
Um grande abraço pra Vitoria, pra mamãe e o papai! vocês são realmente bênçãos de Deus na vida de todos nós!
12 de abril de 2012 13:21
Anônimo disse...

Joana,
Venho acompanhando seu blog há algum tempo. Me emocionei muito quando conheci sua história, e sinto um grande respeito e admiração por sua força e determinação.
Parabéns por sua coragem! Imagino que deve ter sido uma decisão difícil ir ou não a Brasília, levar ou não a Vitória... Acaba sendo uma grande exposição! Não se abale por comentários impensados e inconsequentes (li muitos na net esses dias).
Sua luta é muito maior que o resultado da votação do Supremo! Sua luta é de esclarecimento e conscientização sobre esse assunto tão delicado.
Parabéns!
Que Deus te ilumine e te dê forças pra cuidar dessa menininha tão especial!
Milene Ferrão
12 de abril de 2012 13:36
Chrystel de Belgique disse...

Je vous soutiens dans cette traversée qui peut-être controversée par certains médecins qui se disent bien pensant
qui à mon goût ne pèsent pas lourd à côté de Vitoria, le droit à la vie est un droit à tous et à chacun de nous c'est une loi universelle ; les différences de chacun ne doivent pas être considérées comme des obstacles à la vie mais une richesse à la vie pour la vie...

Je vous trouve Juste et Honnête en réajustant les propos de certaines personnes.

Les gens ont peur de l'inconnu et leur insécurité se manifeste par des propos et des actes décalés de ce qui devrait être...

Je vous soutiens avec toute mon âme et ma pensée envers vous trois !

Je vous embrasse !

Chrystel
12 de abril de 2012 13:47
Daniela Versieux disse...

A única coisa que desejo é que as mulheres tenham a opção de escolha. Não é o direito à vida da criança que está em jogo, mas a autonomia feminina. Fico feliz em saber que a sua história foi diferente de outras tantas mães que tentaram fazer o aborto, porque não queriam levar a termo uma gravidez como a que se relata na mensagem. Muitas sofrem muito, e, mesmo tendo a autorização judicial, encontram outros tipos de resistência, como a discordância de profissionais de saúde, que se recusam a fazer o procedimento por questões filosóficas pessoais.
Defendo a legalização do aborto, em todos os casos, pois defendo acima de tudo o direito da mulher escolher quando, como e com quem ter um filho, na esperança que formemos seres humanos mais saudáveis, que não sofram rejeições da própria mãe, da família, da sociedade.

Desejo-lhe, sinceramente, forças para continuar em sua luta diária, forças à sua filha Vitória e que o Estado brasileiro saiba separar as questões temporais das espirituais, pois nem todo mundo tem as mesmas convicções, não podemos ficar atrelados a argumentos religiosos.
Parabenizo-a pelos argumentos desprovidos de religiosidade, com dados reais de sua experiência,pois, concordando com você, somente bem informadas, formadas e conscientes cada mulher poderá tomar a decisão que é melhor para ela e para seu filho: abortar ou não deveria ser opção. Ninguém pode decidir pelo outro.

Abraços
12 de abril de 2012 13:54
Juliana disse...

Olá Joana, meu Juliana, acompanho o blog desde quando a Vitória tinha 4 meses de vida, me identifiquei muito, pois como já havia escrito em uma mensagem para vocês, cuidem também de uma garotinha como a Vitória no hospital em que eu trabalho. Sou contra o aborto, não importa como a criança vai nascer, o que importa é que foi desejada e amada pelos pais, as pessoas tem que ter um pouco mais de respeito, acima de tudo é um ser humano, e a Vitória está aqui para provar pra muita gente que o que estão dizendo está errado. Ontem quando eu cheguei em casa pude acompanhar o final da reportagem, gostaria de ter visto na íntega. Parabenizo vocês pela luta e pelo pais que são. PS: eu vi no Facebook o apelo que fizeram usando a imagem da Vitória e pedi para que retirassem os comentário ofensivos e o anuncio também.
Um abraço.
Juliana Fernandes de Souza
12 de abril de 2012 14:09
Dani e Gio disse...

Parabéns! Cada vez admiro mais esta familia linda, bj
Daniela
12 de abril de 2012 14:13
Juliana disse...

Eu sempre acompanho a Vitória através do blog, desde quando ela tinha 4 meses, pois como já havia escrito numa mensagem que enviei a vocês, cuidem de uma menina como ela no hospital em que eu trabalho. Muitas pessoas não sabem o que falam, sou contra o aborto, pois foram crianças desejadas e amadas pelos pais, e MÉDICO não é Deus para decidir a vida de ninguém. Parabenizo sempre vocês pela luta e pelos pais maravilhosos que vocês são.
PS: vi no Facebook o anúncio utilizando a imagem da Vitória, pedi para que retirassem os comentários ofensivos, e que o autor também retirasse o anúncio.
Um abraço.
Juliana Fernandes de Souza
12 de abril de 2012 14:17
Thalita Rodrigues disse...

Me orgulho de saber que existem mulheres como vc, que colocam o dom dado por Deus a todo serviço que é o de ser mãe!!
Acredito que o nº de pessoas contra o aborto nessas situações é maior que os que são a favor!
parabéns por ter a paciencia e força para falar desse assunto incansavelmente.
Que Deus abençõe muito vocês e a todos os anjinhos que ainda virão!
Thalita - RJ
12 de abril de 2012 14:39
Natália disse...

Joana, eu estou encantada com a história de vida da sua família, e principalmente com a história da Vitória. Vou torcer todos os dias para que a cada dia ela se desenvolva, nem que seja só um pouquinho, e provar à todos que a vida é o verdadeiro milagre de Deus!
Com carinho,
Natália.
12 de abril de 2012 14:52
Rosa - 100% Lara Vitoria disse...

Parabéns Joana!!!!

Você é um orgulho para nós mães que nos espelhamos em você.


Beijo grande em vocês todos.

Fiquem com Deus.
12 de abril de 2012 15:01
sissi disse...

Que a vida da vitória e a coragem de voces, possa ser exemplo para mães que passam por problemas na gravides! Sim a vida sempre!! um abraço Sissi
12 de abril de 2012 15:44
Anna Mendes Uchôa disse...

Joana, conheci sua historia de vida e de sua pequena Vitoria atraves de um recado no facebook que deve ser esse que vc citou, ja de cara nao compartilhei pq procuro saber a verdade antes de sair espalhando coisas por ai. Resolvi checar e cheguei no seu blog. Me surpreendi e me emocionei com tanto amor, tanta batalha e pricipalmente com tanta força de vontade e respeito a VIDA. Vcs merecemm muito o meu respeito , cada nota do blog que leio tenho mais a certeza que Deus sabe o que faz , ele entregou esta filha a pessoas maravilhosas que sabiam lutar por ela e que a amam incondicionalmente!!!!!! Não importa o que a sua filha Vitoria tenha, que diagnóstico vão dar a ela, o que importa é que ela tem VC e que VC tem a ELA, e que por ela é capaz de tudo!!! Agradeço a Deus por tudo que vc faz por ela e tudo que ela tão iluminada te ensinou e vai continuar te ensinando e espero que vc continue nos compartilhando para vermos como temos muito ainda na vida que aprender. bjos

Anna Maria Mendes
12 de abril de 2012 15:54
Cássia Silva disse...

Impossível não se emocionar com esta linda história de AMOR, as lágrimas rolam de emoção. Alegria pela oportunidade de saber que existe neste mundo pessoas que vivenciam o "Amor Verdadeiro".

Só temos mesmo a agradecer a Deus pela oportunidade de aprender com pais como vcs.

Muitas paz e harmonia nesta jornada.
12 de abril de 2012 16:54
Unknown disse...

Seu blog é uma lição de vida para todas pessoas que duvidam do amor incondicional que Deus têm a todos nós! Parabéns por tamanha força e humildade! Pessoas como vocês servem de exemplo para sabermos que nosso mundo não está perdido, pois ainda há pessoas de bem cheias de muito amor a dar e dispostas a construir algo novo, independente de dúvidas ou dificuldades! Vocês são um exemplo de força, fé, coragem e principalmente, muito amor! Que Deus esteja sempre iluminando a vida de vocês três!!!
12 de abril de 2012 17:37
Robertha disse...

Joana, desculpe minha ausência mas vc sabe o que passei com o Pablo.
Esse assunto é mesmo polêmico e entedo totalmente sua posição.
Eu mesma fui aconselhada a fazer redução embrionária qdo descobri minha gestação tão múltipla, mas tive a certeza que queria levar a gravidez até o fim (com todos os 4).
Já fui acusada de ser a causadora da sequela do Pablo por ter permitido que os 4 nascessem e não ter tido coragem de abortar 2 (a chamada redução). Hoje isso não me incomoda mais.
Também já fui procurada por mães que acabaram fazendo a redução e estendi a mão a todas. Não condeno mas também não compartilho de suas decisões. Porém, acredito que cada um sabe de si. A informação tem que ser séria e nem sempre é o q acontece. Me lembro que a redução me foi colocada como única solução racional, a sorte foi q encontrei uma médica que me apoiou na minha decisão de seguir adiante.
Nós sabemos bem como são maravilhosos os momentos ao lado de nossos filhos e só queremos que outras pessoas tb saibam disso.
A questão não é ser contra ou a favor da vida. A questão é saber se isso será colocado como a única solução racional.
Abraços!
12 de abril de 2012 17:53
UM disse...

Não tenho palavras para expressar minha admiração por vocês. Que sorte a da Vitória de ter nascido em uma família tão abençoada! Vocês me fazem acreditar que esse mundo ainda tem jeito, que o amor existe e que a vida vale a pena. Parabéns para toda família, e muita saúde e felicidades para a pequena Vitória!
12 de abril de 2012 18:51
Jéssica Zborowski disse...

Perdi um bebe entre meus dois filhos, e sei a dor que um aborto tras (ainda que involuntario) sou totalmente a favor da vida, de deixar nas mãos de Deus a vida de nssos filhos, e de tudo ser feito conforme a vontade dele, não dos médico...
Senti muita alegria ao encontrar o teu blog, ainda que tenha sido divulgado de forma distorcida no facebook...
Que teu exemplo de mãe seja seguido, e que a Vitória tenha uma linda, longa e feliz vida ao lado de vcs!
um beijo
12 de abril de 2012 20:08
Ana Paula disse...

Oi, Jo, sua história de vida sempre me deixa sem palavras. Fiquei sabendo hoje que tinham ido a Brasília e vim visitar o blog para ter notícias. Quanta coragem! Quanta força! Quanta lucidez e clareza nos argumentos! Deus fez de vc uma fortaleza onde a princesa Vitória pode se abrigar com todo o conforto do amor incondicional. Vc é de ouro. Beijos
12 de abril de 2012 20:19
thaianygarcia disse...

"Só quem carregou em seu ventre um bebê com "anencefalia"(discussão de termos) entende o pavor com as atuais discussões a cerca desta polêmica, negar o direito a vida a qualquer espírito a nós entregues é o que deveria ser considerado crime, afinal, a quem cabe decidir ? A mãe? Posso afirmar que a maioria das mães que decidem pela interrupção da sua gravidez são levadas pelo diagnóstico fatal descrito pelos médicos, mas nenhum deles pode afirmar quais bebês com esta malformação vão sobreviver, quais ficarão horas na companhia de suas mães e pais, quais não findarão a gestação e qual comportamento vão ter ao chegarem ao mundo, a que estímulos responderão, que contato farão com suas genitoras. O fato é que são humanos, não monstros nem vegetais. Ninguém pode mensurar o amor destas mães especiais, que dariam a sua vida para que pudessem permanecer vivos ou por mais alguns momentos junto delas. Se todas as mães soubessem a ligação fantástica, telepática, transcendental que se estabelece neste contexto,jamais perderiam a oportunidade do protagonismo mesmo que de horas de dar a oportunidade a vida a estes pequenos seres de aparência grotesca mas que iluminam as vidas de quem os concebe, encantam os profissionais que com eles lidam e ouso dizer que iluminam de fato as UTI's Neonatal. Poder garantir a passagem dos nossos anjos de maneira sublime é algo que muda sua vida em todos os sentidos, o crescimento e amadurecimento nesta oportunidade é algo indescritível.
Nós mães não podemos aceitar os comentários da mídia a cerca disso, não são cidadãos , não seres humanos, não tem sentimentos, PELO AMOR DE DEUS, penso não serem humanos os donos de tais comentário, algo que semeia a vida não pode ser comparados a caixões ambulantes.
Não carreguei um cadáver, não amamentei um E.T e sim um dos seres mais iluminados que invadiu minha vida com todo calor e amor que um ser poderia expressar das mais diversas formas."

Os dez dias que meu filho anencefálico Matheus esteve comigo são inenarráveis e fundamentais para consolidação do meu caráter e entendimento das prioridades da vida. Nenhuma lição é mais significativa para valorização da vida quanto a que ele me proporcionou.

O que não pode ser fatalmente diagnosticado, não poderia nem estar em pauta no senado.

"Enquanto houver vida, não mata-se o espírito"

A você meu Matheus, pela injustiça iminente aos teus semelhantes....
12 de abril de 2012 21:22
Lavínia Cavalcanti Lima Cunha disse...

Parabens. Fico feliz que tenham ido. Escrevi minha opiniao juridica a respeito: http://laviniacavalcanti.blogspot.com. Continuarei admirando-os.
12 de abril de 2012 21:48
Fernanda disse...

Joana e Marcelo, parabéns pela garra ao defender a vida incondicionalmente. Vida, sim! Vitória está aí pra mostrar isso.

Aos que acham que vcs são um caso raríssimo, lembro aqui da Ana Vitória filhinha da Ladjane, também considerada "incompatível com a vida" e que hj em dia enche a vida da família de alegrias, mesmoo em meio a desafios.

Muito orgulhos de vocês, que Deus continue abençoando. Beijos para Vitória.
12 de abril de 2012 22:37
Débora disse...

Quando a Vitória foi se preparar para nascer, Deus a chamou e disse:
_Vc vai nascer numa familia tão especial e com isso mostrar ao mundo que eu ainda não perdi a esperança no ser humano!!!!!!
13 de abril de 2012 00:16
Renata disse...

JOANA, eu já tinha visto tempos atrás uns vídeos da Vitória no Youtube. Assisti um q me marcou profundamente em que vcs colocam ela pra engatinhar num carrinho, parecido com um skate. A alegria q vcs sentiam ao vê-la se movimentando sozinha, me emocionou tanto, tocou meu coração. Sei de todos os desafios que vcs passaram e ainda passam e admiro muito sua postura como mãe. Vc cumpre muito bem o papel que Deus te atribuiu com a chegada da Vitória. Embora a decisão do stf agora é favorável ao tal parto antecipado, tenho certeza que conhecendo sua história as mães terão outra visão em relação a vida. Desejo muitaaaaaaa saúde pra sua pequena e que vc e sua famíla sejam muito abençoadas. Um grande bj e mais uma vez Parabéns pela linda mãe que vc é!.
13 de abril de 2012 00:32
Kira, a mamãe leoa disse...

O que dizer sobre a maravilhosa, linda e motivadora história que acabei de conhecer??? O que dizer sobre tudo o que eu li, aqui nessa madrugada, com lágrimas nos olhos enquanto minhas duas pequenas dormem no quarto ao lado??? O que dizer sobre toda essa fé, esse amor e essa Vitória??? Não tenho palavras querida, procuro mas não as acho... Talvez, agora, somente agora você receba de Deus a resposta que provavelmente você como mãe se perguntou ao receber o diagnóstico da sua pequena... Acredito que ela veio ao mundo para, entre outras coisas, servir de exemplo nesse momento para o Brasil e o mundo sobre como pode sim haver um prognóstico bom nos casos ditos muitas vezes sem solução ou com um veredito decretado antes mesmo de o bebê nascer por tantos e tantos médicos por ai... Vitória, você veio ao mundo para ser exemplo!!! Estou completamente apaixonada por essa menininha!!! Desejo tudo de bom aos pais e a essa família linda!!!
Deus os abençoe!!!
13 de abril de 2012 02:41
kary disse...

ola Joana conheço seu blog a quase um ano adoro ver o desenvolvimento da vitoria, estou muito feliz por ela esta assim linda e forte, torço muito por vocês admiro d+ a sua dedicação com a Vitoria tenho uma filha portadora de esclerose tuberosa e autismo sei bem como é maravilhoso ser mãe de bebes tão espaciais que fazem nossa vida ter sentido, se Deus nós deu elas assim isso prova o quanto somos especias e abençoadas por ele. bjus força fica com Deus
13 de abril de 2012 03:02
♥ .:Mila:. ♥ disse...

A Vitória é uma paixão! e nossa, que pais mais amorosos que ela tem! vocês 3 tem muita sorte de terem uns aos outros. Família LINDA!
13 de abril de 2012 08:32
Thaïs Gualberto disse...

Com tantos comentários acho improvável que o meu seja lido, mas de qualquer forma, vou dar a minha opinião. O sistema de saúde do país é ineficaz não apenas em casos como o seu. Não sei se isso ocorre em outras áreas, mas a gravidez em si, é tratada de maneira metódica. Muitos médicos indicam cesáreas sem necessidade e fazem interferências cirúrgicas durante o parto (episiotomia, entre outras). Essa é a maioria. É uma luta encontrar um médico que tenha conhecimento sobre o parto humanizado e que acate as suas decisões sobre este.
Agora, mudando de assunto, a questão do aborto de anencéfalos, talvez não tenha se utilizado dos termos e argumentos mais (politicamente) corretos, mas a causa tem seus méritos. Tenho muita admiração pela força de vocês em passarem tudo isso com a Vitória e com certeza estão sendo recompensados, por terem sua filha com vocês até hoje. Mas isso não acontece a todas. E da mesma forma que você não foi obrigada a abortar (por mais que tenha sido sugerido diversas vezes), não é justo que todas as outras mulheres do país sejam obrigadas a levar a gravidez até o fim. Passar vários meses gerando uma criança que não vai crescer com ela, passar pelo trabalho de parto. Na minha opinião, é uma crueldade muito grande obrigar uma mulher a isso. Da mesma forma que você teve o direito de ter a sua filha, outras mulheres devem ter o direito de ter a decisão contrária.
13 de abril de 2012 09:02
Yara disse...

Parabéns por sua coragem e amor! Eu também não teria coragem de abortar, porque em todas as coisas da vida (e principalmente na maternidade) não é a gente que escolhe, é Deus, o Criador, a força que nos move, enfim, independente de qualquer convicção religiosa, não temos o controle de nada, só devemos confiar e obedecer, que o socorro SEMPRE vem. Bjs pra vocês, muita saúde e força :o)
13 de abril de 2012 10:13
Sandra Souza disse...

Venho acompanhando as reportagens. Ver como vocês superam as dificuldades é exemplo a ser seguido por todos. Me encantei com o blog da Vitória... Sou mãe de uma filha portadora de deficiência e não consigo imaginar minha vida sem ela. Não deixe que os comentários maldosos abalem vocês, são almas pequenas, não merecem consideração. Continuem assim, valentes. Que DEUS os abençoe sempre, que não lhes faltem saúde, paz, amor. Bjos!
13 de abril de 2012 10:49
Lígia disse...

Estou feliz por ver tantos comentários de pessoas que conheceram vocês agora e puderam, através de seu incomparável post, esclarecer o que a mídia, infelizmente, não o fez, sobre o diagnóstico de anencefalia. Parabéns Joana, Marcelo e Vitória. Quando conheci vocÊs pessoalmente a admiração que já sentia acompanhando o blog se transformou em vontade de que o mundo todo tivesse o privilégio de ler éssa linda história...

Um abraço muito carinhoso e um beijo beeeemmm gostoso na Vitória!
13 de abril de 2012 11:20
Erica disse...

acompanho o blog e fiquei aliviada de saber que chegaram bem de viagem, imagino ter sido muito cansativa pra tds, parabens pela iniciativa, qdo soube da votação logo imaginei - eles irão até Brasilia tinho certeza, rsrs estava certa mesmo! vcs são exemplo pra mim, para que eu possa ser uma pessoa melhor, melhor esposa, melhor mãe, melhor filha, que Deus lhes abenções grandemente.
13 de abril de 2012 16:14
Ana Banana disse...

QUALQUER UM DE NÓS AO NASCER PODERÍAMOS TER VIVIDO SOMENTE ALGUMAS HORAS...NEM POR ISSO FOMOS ABORTADOS. EXAMES PARA DETECTAR OUTRAS DEFICIÊNCIAS TB EXISTEM, E AÍ, VAMOS SAIR ABORTANDO?
A VERDADE É UMA SÓ, A VERDADEIRA MÃE NÃO MATA, MORRE POR UM FILHO.
E ELA JÁ É MÃE ASSIM QUE SABE QUE A CRIANÇA ESTÁ EM SEU VENTRE, ASSIM QUE PEGA O EXAME.
JOANA, EU TENHO SEU BLOG COMO UMA BÍBLIA...EU VENHO AQUI, LEIO E SAIO UMA PESSOA BEM MELHOR, COM MAIS PACIÊNCIA,COM MAIS AMOR AINDA NOS MEUS FILHOTES.
EU TENHO INVEJA DA FORÇA DE VCS. UM CASAL TÃO JOVEM, DRIBLANDO AS DIFICULDADES, MOVENDO PEDRINHA POR PEDRINHA.
E A VITÓRIA, QUE AINDA PEGA UM AVIÃO, VAI PRA BRASÍLIA, PRA MOSTRAR SUA VONTADE DE VIVER.
UM BEIJO BEM GOSTOSO NESTA MOÇA.
13 de abril de 2012 17:44
Unknown disse...

Vocês são um testemunho vivo do amor de Cristo. Obrigado.

Eu teria o maior prazer em ficar 3 horas escutando vocês falarem com propriedade sobre o tema. Ao invés disso, tenho que ficar mais de duas horas ouvindo um voto de um "analfabeto funcional", voto que não serve nem para limpar a bunda.

Se os médicos e Ministros do STF fossem humildes, puxariam sua cadeirinha e diriam a vocês: "por favor, nos ensinem".

Deus abençõe. Viva Cristo Rei!
13 de abril de 2012 19:40
Unknown disse...

Olá, eu acho ótima essa dedicação e carinho com Vitória, ela merece todo amor e atenção, sem dúvida.
Mas vocês são jovens, devem buscar outros filhos, uma nova gravidez.
E muito amor e carinho com Vitória.
13 de abril de 2012 21:09
Unknown disse...

Olá, eu acho ótima essa dedicação e carinho com Vitória, ela merece todo amor e atenção, sem dúvida.
Mas vocês são jovens, devem querer outros filhos, uma nova gravidez.
E muito amor e carinho com Vitória.
13 de abril de 2012 21:13

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Mas decidimos acreditar que Deus poderia mudar esta sentença e fazer o milagre de curar nosso bebê, permitindo que ele sobrevivesse após seu nascimento. Demos a ela o nome de Vitória de Cristo, e decidimos amá-la da mesma forma como temos sido amados por Deus, de forma individual, única e incondicional. E quando ela nasceu, fomos surpreendidos com um lindo milagre, uma vida preciosa que temos visto se desenvolver diante dos nossos olhos, pela misericórdia de Deus.


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Postcommunio Súmpsimus. Dómine, sacridona mystérii, humíliter deprécantes, ut, quae in tui commemoratiónem nos fácere praecepísti, in nostrae profíciant infirmitátis auxílium: Qui vivis.

"RECUAR DIANTE DO INIMIGO, OU CALAR-SE QUANDO DE TODA PARTE SE ERGUE TANTO ALARIDO CONTRA A VERDADE, É PRÓPRIO DE HOMEM COVARDE OU DE QUEM VACILA NO FUNDAMENTO DE SUA CRENÇA. QUALQUER DESTAS COISAS É VERGONHOSA EM SI; É INJURIOSA A DEUS; É INCOMPATÍVEL COM A SALVAÇÃO TANTO DOS INDIVÍDUOS, COMO DA SOCIEDADE, E SÓ É VANTAJOSA AOS INIMIGOS DA FÉ, PORQUE NADA ESTIMULA TANTO A AUDÁCIA DOS MAUS, COMO A PUSILANIMIDADE DOS BONS" –
[PAPA LEÃO XIII , ENCÍCLICA SAPIENTIAE CHRISTIANAE , DE 10 DE JANEIRO DE 1890]